Meget små børn – NU som gratis download!!!

Jeg er rigtig stolt af den.

Og glad for at den blev lige præcis som jeg forestillede mig at den skulle være, takket være en virkelig dygtig redaktør, og nogle røvseje medskribenter.

Der er nye bøger på vej. Og det er fint, fordi der stadig er masser af børn der bliver født ekstremt for tidligt, og udviklingen trods alt har ændret sig meget siden 1999.

Men følelserne er nok stadig de samme, så jeg tror stadig på, at bogen kan bidrage med noget.

Derfor er jeg  glad for at jeg – endelig!!! – kan fortælle, at bogen nu er tilgængelig som gratis download.

Den kommer til at bo her på bloggen, og så kommer den til at ligge på en mere seriøs blog, hvor der ikke bliver skrevet så meget om lort, gammelkonedruk og kager.

Tak til jer der har hjulpet onlineversionen på vej - og tak for det kickstartende motivationsindlæg fra Dines.

Hvis du vil dele linket er her to muligheder:

Her bor den på Fru Z

Her bor den på den seriøse blog

Meget små børn – snart som gratis download!

Det er ved at være rigtig lang tid siden.

At Dines skrev om en veninde som var blevet mor til en af de helt små børn.

Hvilket fik tankerne til at flyde hos mig, og en plan om at lægge min bog om ud på nettet til at leve for alvor.

Eftersom bogen kun fandtes i bogform, var jeg nødt til at skrive den ind helt manuelt, bogstav for bogstav. Og den slags tager tid, skulle jeg hilse at sige. Nogle af historierne har også stadig en effekt på mig, som krævede mentale pauser. Og midt i det hele kom den rå virkelighed og slugte al opmærksomheden. Og så gik der tid med det.

Det er faktisk halvandet år siden jeg fik ideen, og nu er jeg omsider nået så langt med projektet, at det faktisk ikke varer længe før bloggen får en knap, hvorfra bogen kan downloades. Gratis. Før har jeg fablet om at tage penge for den, men sådan bliver det ikke. Især fordi det er alt for besværligt.

Hvis du – eller nogen du kender – gerne vil have besked så snart den er klar, så skriv til mig på mette40 (@) live.dk.

Ellers må du bare holde øje her på siden – eller søge Fru Z henne på Facebook.

Bogen kan i øvrigt stadig lånes på landets biblioteker, selvom den er udsolgt fra forlaget.

E-bog på vej!

Der er stadig folk der spørger mig, om jeg har eksemplarer til salg af min bog, Meget Små Børn.

Det har jeg desværre ikke, men jeg vil gerne, at andre skal få glæde af den.

Og først var jeg endda så halleluja, at jeg bare syntes, at alle skulle have lov at læse den på nettet – kvit og frit.

Nu sidder jeg så og skriver den ind. Manuelt. For nej, den findes ikke digitalt. Og jeg bruger meget tid på det, og ender sikkert både med seneskedehindebetændelse, skæv ryg og endnu dårligere øjne, inden sidste punktum er blevet sat.

Og den slags koster, at få rettet op på.

Derfor er min plan, at Meget Små Børn skal udkomme som  e-bog i løbet af foråret 2012. Til salg for yderst rimelige penge. (jeg er medlem af Danmark, så jeg får tilskud til briller og sådan noget, bare rolig)

Hvis du vil adviseres når den er på trapperne, så send mig en mail på mette40@live.dk, og skriv “e-bog” i emnefeltet.

Jeg har rettighederne til bogen, da jeg købte restoplaget i sin tid. Men jeg vil blive glad for at høre fra de bidragsydere, som jeg ikke selv har kunnet lokalisere. Både for den gode ordens skyld, og fordi jeg er nysgerrig efter, hvordan det sidenhen er gået dem. Så kender du nogen, der kender nogen, så ved du hvor jeg er!

Bogens forord

Børn, der er født for tidligt, kan have visse fællestræk. De kan få stillet ens diagnoser, mens de er indlagt, og kan senere i livet lide af de samme sygdomme eller stå over for de samme problemer. Det er imidlertid vigtigt at huske, at for tidligt fødte børn alligevel er lige så forskellige som alle andre børn. De er alle individuelle personligheder, også når de er helt små.

Også forældrene er forskellige. Nogle har faglige erfaringer at trække på, nogle har den stærke psyke, der gør det muligt at gøre noget ekstra og kæmpe lidt hårdere for deres rettigheder. Og så er der alle os, der bare sætter livet på standby, mens vi afventer, hvad der videre skal ske. Fælles for vi forældre, der er med i denne bog, er, at vi hver især er eksperter på vores egne børn og skriver ud fra egne erfaringer. Vi repræsenterer forskellige holdninger, både hvad angår vores for tidligt fødte børn og andre af livets aspekter.

Ideen til bogen var oplagt, fordi der i 1996, da min yngste søn blev født i 25. graviditetsuge, ikke fandtes tidssvarende bøger. Både plejepersonale, andre mødre og min familie efterlyste læsestof om ekstremt for tidligt fødte børn, men i de bøger der fandtes, optrådte de helt små kun i dødsstatistikkerne. Det er ikke særlig opløftende, når man har sådan en lille størrelse liggende i kuvøsen, og det lå i baghovedet længe efter vi var kommet vel hjem fra hospitalet.

Jeg havde også behov for at vide, hvordan det mon havde været for de andre, der lå på hospitalet sammen med os. Havde de heller ikke turdet knytte sig til barnet i starten? Følte de også, at det var hospitalets barn? At familien ingenting forstod? Og hvad med dem, der forlod hospitalet uden barnet eller med et handicappet barn? Hvordan var det for dem, og hvordan kom de videre med livet?

Da jeg gik i gang med at samle materiale til denne bog, vidste jeg af gode grunde ikke, om den ville blive til noget. Men mange mennesker har troet på ideen, støttet den og hjulpet mig med kontakter, omtale og gode råd. Det siger jeg mange tak for.

Specielt tak til Landsforeningen til Støtte ved Spædbarnsdød, Rigshospitalet og Spastikerforeningen, der har formidlet nogle gode kontakter.

Beretningerne i bogen er forskellige forældres ærlige beskrivelser af den første svære tid med deres præmature barn. Forhåbentlig kan vores erfaringer bruges til noget positivt af andre præmaturfamilier og dem, der har med disse familier at gøre.

De små børn

Dengang vores yngste søn blev født, ekstremt for tidligt, fik vi hilsner fra nogle mennesker, som vi kun kendte perifert. Det særlige var, at de havde været der hvor vi var, og havde en ide om, hvad vi havde foran os af udfordringer.

Jeg forstod dem først senere.

Behovet for at gøre noget.

Lysten til at fortælle andre forældre, og deres pårørende, at det godt kan gå godt. Selvom det ser håbløst ud. Og at selvom det værste skulle ske, så er der stadig hjælp at hente. Og muligheder for et okay liv. Hvor utroligt det end lyder.

Det var det der fik mig til at tage initiativ til en bog med forældreberetninger.

Det er det der får mig til at stå på hovedet i desperation efter at få utålmodige gravide (også bloggere!) til at lægge sig ned, når lægen giver besked på, at det er sådan det skal være. Hvis ikke de vil risikere at føde før tid.

Og det er det der gør, at jeg stadig rammes helt ind i hjertet, når jeg hører historier om små børn der kommer alt for tidligt til verden.

Nu skrev Dines. Om en veninde der var der. Nu. Hvor jeg var. For mange år siden. Igen blev jeg berørt. Og så ævler jeg løs om den der bog. Som jeg tog initiativ til. Og det er ikke fordi jeg på nogen måde tjener penge på den. Det har jeg aldrig gjort. Og det kommer jeg heller aldrig til.

Den kan dog stadig lånes på biblioteket.

Men for fanden.

Der er  jo ikke tid til biblioteksbøger, vel? Når man bor på en neonatalafdeling, så er det der det sker. Og i pauserne skal depoterne fyldes op, og man får gæster, og skal måske endda lidt i bad.

Og pludselig får man en bøde fra biblioteket, fordi man har fået nogle til at låne en bog, som man bare har glemt alt om. Under bunker af ubetalte regninger, glemte fødselsdage, take-away, rod, nullermænd & bunker af dårlig samvittighed.

Derfor offentliggører jeg afsnit fra bogen, her på bloggen. Under den fane der hedder Meget små børn.

Og ja, det er planen at der kommer mere på. Men jeg vil først forsøge at få fat på de andre skribenter. Og så skal det også skrives ind. I hånden. Og. Du ved. Så det er ikke lige rundt om hjørnet. Men det er en fremtidsplan, at det meste af bogen kommer til at ligge på bloggen. En dag.

fra min bog

 Der foregår pænt meget i den virkelige verden lige sådan pt., sådan lige her omkring. Slek tid til så meget bloggeri. Men så er det jo hurra, at jeg havde en kladde liggende, med endnu et afsnit fra min gode gamle bog..

Hjemme på udslusning

…om formiddagen havde N en skrigetur, og vi undersøgte selvfølgelig, om hans lyskebrok var brudt frem. Hans navle bulede ud, men da vi havde fået at vide, at navlebrokket ikke ville skabe problemer, konkluderede vi, at hans gråd skyldtes en blanding af mavepine og måske småfrustration over at være et nyt sted. Han faldt også til ro igen efter et stykke tid og spiste fint videre. Efter to dage hjemme på udslusning skulle vi til kontrol på afdelingen. Jeg glædede mig til at komme ind og fortælle, hvor godt det gik, og skulle bare lige skifte N´s ble, inden vi kørte alle fire. Stor var min forundring, da der var blod i afføringen. Bleens indhold havde en grum sort farve og lugtede afskyeligt af råddent kød. M lod til at tage det roligt, men jeg tog en lille prøve med i en plasticpose, så lægerne kunne vurdere, om der var grund til bekymring. 

Den læge, der skulle undersøge N, startede ud med et “herregudendnuenhysteriskmor”- udtryk. Men efter at han forgæves havde søgt efter rifter i endetarmen, så selv han noget urolig ud. N skulle med det samme ned og røntgenfotograferes… mens tingene blev undersøgt, så jeg allerede historien spole baglæns og os vende tilbage til GN til det endelige møde med kirurgens blanke stål.Ventetiden blev ikke så lang, og vores kontaktsygeplejerske, der heldigvis var på vagt, tog sig tid til at følge os til røntgenafdelingen. Der skulle vi vente et stykke tid, og ventetiden var ulidelig, for jeg kunne kun tænke på, at nu var det hele helt af helvede til. Sygeplejersken sagde ikke så meget, men det var rart at hun var der. Hun var ærlig, når jeg spurgte om noget, og delte min bekymring for, hvad der mon kunne være galt. Men samtidig kunne hun noget, som jeg ikke kunne på det tidspunkt: hun kunne tro på, at det kunne være noget ufarligt.

 Vi kom ind og skulle holde N op i armene, så hans mave blev strakt helt ud. Han tog det pænt og var i det hele taget upåvirket af hele balladen. Han virkede heller ikke på nogen måde syg. Det mindede vi hele tiden hinanden om – han virker ikke syg.

 Der var pause mens billederne blev fremkaldt. Jeg havde N på armen, men mine arme var så tunge, at jeg næsten ikke kunne bære ham. Jeg rakte ham til sygeplejersken, der uden yderligere kommentarer eller spørgsmål tog ham og begyndte at synge for ham. Tiden gik ulidelig langsomt, og det viste sig, at nogle af billederne skulle tages om. Selv da alle billederne var fremkaldt, og personalet havde set dem, ville de ikke sige noget til os. Det tog jeg selvfølgelig straks som et dårligt tegn, for hvis de kunne se, at der ikke var noget galt, ville de vel sige det med det samme!

 Vores kontaktlæge kom forbi og undersøgte N, der endnu engang havde blod i afføringen. Jeg syntes at stanken var syg, og jeg havde svært ved at tolke, hvad vores læge mente om det hele. Endelig dukkede lægen fra ambulatoriet op og startede med at sige, at det ikke var noget alvorligt. Jeg åndede lettet op og lyttede, men forstod vist ikke rigtigt hans forklaring om indeklemning af navlebrok, tarmslynger og væskespejl. Det vigtigste var også næsten, at vi, eftersom N ikke virkede spor syg, fik lov til at fortsætte udslusningen på betingelse af, at vi henvendte os , hvis der blev det mindste. 

 

Flasken

 

Fra bogen Meget Små Børn: I slutningen af maj besluttede jeg i samråd med M og nogle af sygeplejerskerne, at vi var nødt til at prøve at give N flaske. På det tidspunkt havde vi været på Hillerød Sygehus siden midten af april og havde trænet seriøst med amningen en måneds tid. Alligevel kunne han stadig ikke spise mere end 8 ml ad gangen som det højeste. Da det eneste der manglede for at han kunne komme hjem var, at han lærte at spise selv, var vores tålmodighed med hensyn til amningen mildest talt ved at være opbrugt og mælken var det i øvrigt også ved at være småt med. Desuden havde jeg efterhånden fået nok af livet på et hospital. Jeg ville have min søn hjem.

En smålun forårsaften troppede vi så op, fulde af forventning. Vi skulle prøve at give N flaske, og så skulle vi ud at spise en middag i byen bagefter. N var meget sulten, og M satte sig til rette med en lille flaske med 50 ml mælk, som N uden problemer spiste. Det var lige præcis noget, vi kunne bruge – en sand succeshistorie efter uger uden fremskridt. Mentalt havde jeg for længst accepteret, at N nok ville blive flaskebarn, og var begyndt at se fordelene ved flaske frem for amning. Også udsigten til at slippe for lyden og synet af malkemaskinen gjorde mig en smule lettet – og så selvfølgelig at N nu rent faktisk var et skridt nærmere udskrivelse.

Her savnede jeg dog opbakning fra nogle af sygeplejerskerne. Det var trods alt ikke nogen let beslutning at droppe amningen til fordel for flaske.

Dels var der mine egne forventninger om, at jeg kunne brystføde mit barn som den naturligste ting i verden, dels er der en holdning i samfundet om, at “rigtige mødre” ammer deres børn, fordi det er nu engang det bedste. Flaskeernæring er ikke i særlig hød kurs. Der findes et hav af bøger, videoer og artikler om amning, men stort set ingenting om at giv flaske, selvom også det krævet, at man sidder ordentligt for ikke at få hold i nakken, og selvom udvalget af flasker, sutter og erstatningspræparater med al respekt er større end udvalget af ammebhér og ammeindlæg.

Jeg formåede dog at holde fast ved min beslutning om at stoppe med amningen, da jeg følte, at det ville være det bedste for os.

Meget små børn

Jeg har lige siddet og læst mit eget indlæg fra den bog jeg tog initiativ til, tilbage i starten af dette århundrede. Bogen er udsolgt fra forlaget, men kan stadig lånes på biblioteket.

Jeg skrev indlægget da min yngste søn var 3 år gammel. Og helt sådan retrospektivt, så virker jeg meget optimistisk i forhold til hvor godt det hele skal gå.  Når man får et barn der er født ekstremt for tidligt, så er mulige kommende indlæringsvanskeligheder et sekundært bekymringspunkt. 

Først og fremmest skal barnet overleve.

..Ved tredje ve blev barnet født, direkte ned i mine langbenede hospitalsboksershorts. Da jeg hverken mærkede eller hørte noget liv, mens en masse mennesker fræsede ned af gangen med mig i sengen, regnede jeg ikke med, at jeg havde født et levende barn. Og helt ærligt, så var jeg lidt ligeglad på det tidspunkt, for jeg kunne hverken gøre fra eller til. Løbet var kørt.

Men nede på fødestuen blev bukserne pillet af, og fosterhinderne fjernet. Og så hørtes en svag piben. Jeg undrede mig højlydt over, at der var liv, men ingen kommenterede det. De havde – sikkert med rette – mere travlt med mit barn. En tilkaldt læge sugede barnet og gav ilt. Lægen bemærkede, at kuløren var sund; det vil sige rød frem for blå. Jeg fulgte ivrigt med fra min seng og noterede mig, at det var en dreng. Inden min søn blev kørt væk i kuvøsen, spurgte børnelægen mig, om jeg havde hilst på mit barn, hvorefter jeg ganske kort fik lov til at røre ved hånden.. 

…Samme aften blev jeg for første gang kørt til GN. Det hele var meget uvirkeligt, og den lillebitte fugleunge, der lå gemt under et stykke bobleplast, kunne i princippet være naboens – jeg kunne i hvert fald ikke genkende ham og havde heller ikke den store trang til at røre ham eller lære ham at kende. Sådan var de første dage. Vi var begge meget forbeholdne over for ham. Tænk, hvis vi kom til at holde af ham, og han så døde! Personalet både på GN og på den gynækologiske afdeling hvor jeg stadig lå, fortalte, at det var vigtigt at lære ham at kende, også selvom hans liv blev kort, ellers ville vi fortryde. Lige så rigtigt det lød i teorien, lige så svært var det for os i virkeligheden. Vi turde dårligt nok at røre ham, fordi han så tydeligvis ikke kunne lide berøring, og fordi han så så skrøbelig ud.

 …N vejede kun 700 gram og var 31 centimeter lang, da han blev født i uge 25 + seks dage. Men han var slet ikke så skrøbelig, som han så ud til, selvom han var nede og runde de 580 gram og dermed havde det “tilladte” vægttab ¨på 20%. På intet tidspunkt var der tale om respiratorhjælp, og efter at have fået ilt i CPAP i starten klarede han sig med atmosfærisk luft. Både læger og plejepersonale gav ham tommelfingeren opad, og vi begyndte så småt at tro på, at han havde en chance, selvom ingen selvfølgelig kunne garantere mod træthed og infektioner.

I løbet af de seks uger, han lå på GN, oplevede vi kun, hvad der bagefter må betegnes som småkriser. Men det ændrer ikke ved, at vi blev bange, når han pludselig blev dårlig og blev undersøgt for NEC og DAP og andre forfærdelige forkortelser, vi nødigt ville lære bedre at kende. Men gang på gang slap vi med skrækken fordi hans problemer skyldtes småinfektioner og “tekniske fejl” såsom forkert tryk og for meget vand i slangerne. 

Men det undgik ikke vores opmærksomhed, at andre børn havde det dårligt. I tre uger var vi nabo til en lille dreng, der var født til terminen, men som var mere syg end vores søn. Første gang vi opdagede det, var en aften, hvor M på besøg. Da vi ville ned på stuen og se til N, kunne vi ikke komme ind, fordi hans nabo havde en krise og rant faktisk var ved at blive opereret inde på stuen. Flere gange gik vi tilbage for at forsøge at komme ind til N, men den anden drengs forældre sad stadig ude på gangen og ventede foran den lukkede dør. Jeg må indrømme, at min egoisme den aften fik mig til at bande den anden lille dreng langt væk. Det var jo han “skyld” at jeg ikke kunne komme ind til min dreng, og hvis han virkelig var så dårlig, så kunne han for min skyld lige så godt dø – bare jeg igen kunne besøge N. Jeg tudede og følte mig afmægtig – også over for mine følelser for den anden lille dreng. Næste dag havde jeg overskuddet igen og faldt i snak med forældrene til den lille syge dreng. De fortalte at de havde ventet hele aftenen, før de fik at vide, hvordan det gik med deres barn. Han var nu igen stabil, og jeg sad længe og snakkede med hans mor.

I løbet af de næste tre uger snakkede jeg en del med dette forældrepar. Vi holdt øje med hinandens børn og kom med opmuntrende bemærkninger. Det fortsatte, da N rykkede ind på den ikke-intensive stue, men følingen med, hvordan det gik på den anden side af skillevæggen , gik åbenbart fløjten, for pludselig var de ikke længere på deres plads. I stedet sad der en tynd pige i termojakke med hånden i en kuvøse. Samme weekend, som de forsvandt, var en anden lille dreng fra vores gamle stue død, og N havde haft en lille krise, der krævede håndventilering og akut ilttilskud. Derfor havde jeg ikke bemærket, at væres nabo gennem tre uger var død, og familien rejst hjem. Der gik lang tid, før jeg turde spørge personalet, om de vidste hvad der var sket. Der gik faktisk to-tre uger… 

　All rights reserved.